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Kinderhospizarbeit

Alltag am Limit

09.02.2016
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Von Christina Müller, München / Der Tag der Kinderhospizarbeit macht jedes Jahr am 10. Februar auf die Situation lebens­verkürzend erkrankter Kinder aufmerksam. Um die Arbeit der Betreuer zu unterstützen, besteht Nachhol­bedarf: Denn obwohl das neue Hospiz- und Palliativgesetz eigene Rahmenbedingungen für stationäre Kinderhospize vorsieht, proftieren ambulante Dienste aus Sicht von Experten davon kaum.

Als Sarah* zur Tür hereinkommt, springt Larissa vom Sofa auf und läuft lachend auf sie zu. Die Mädchen umarmen sich, küssen sich auf die Wangen. Dann dreht sich Sarah zu ihrer Mutter Gabriela um. »Ich habe dich so sehr vermisst«, röchelt sie und breitet die Arme aus, so weit sie kann. Aus einem Tracheostoma knapp unter ihrem Kehlkopf ragt ein Kunststoffschlauch he­raus, der zu einer Sauerstoffflasche in der Tasche hinter ihrem Rollstuhl führt. Zwei Liter braucht sie täglich. »Ich habe dich auch vermisst«, antwortet Gabriela und streichelt Sarah zärtlich über das dichte schwarze Haar.

 

Sarah und Larissa sind eineiige Zwillinge. Während Larissa körperlich und geistig gesund ist, kam Sarah vor zehn Jahren mit Spina bifida auf die Welt. Gleichzeitig diagnostizierten Ärzte bei ihr schweres Asthma sowie das Arnold-Chiari-Syndrom, eine Malformation der hinteren Schädelgrube, bei der sich Anteile des Kleinhirns in den Spinalkanal verschieben. Fünf Sepsen hat sie bereits überlebt. Das ambulante Kinderhospiz München (AKM) betreut die Familie seit zwei Jahren. Koordinator Kai Sommer berät Gabriela beim Kontakt mit Behörden und leistet psychosoziale Unterstützung. Um den betroffenen Familien wie der von Sarah diese Dienste anbieten zu können, sind ambulante Kinderhospize wie das AKM jedoch zum Großteil auf private Geldgeber angewiesen – auch nach der Anpassung des Hospiz- und Palliativgesetzes (HPG).

 

Massive Lücke

 

Im neuen HPG, das Anfang November 2015 im Bundestag verabschiedet wurde und im Dezember in Kraft getreten ist, sind nun eigene Rahmenbedingungen für stationäre Kinderhospize verankert. Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz (BVKH), begrüßt diesen Schritt. »Dafür haben wir zehn Jahre lang gekämpft«, sagt sie. »Das Gesetz öffnet endlich die Türen zu einer gerechteren und vor allem angemessenen Finanzierung der Kinder- und Jugendhospizarbeit.« Dennoch kritisiert sie: »Es ist völlig unverständlich, warum die ambulanten Kinderhospizdienste nicht berücksichtigt wurden. Das halte ich für eine massive Lücke in der Versorgung.«

 

In Deutschland leben nach Angaben des BVKH rund 40 000 Kinder mit lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankungen. »Dazu zählen zum Beispiel Muskelatrophien und Mukoviszidose«, erklärt Kraft. Wie in Sarahs Fall befinden sich die meisten von ihnen nicht in einem unmittelbaren Sterbeprozess – drei von zehn genesen sogar. Gerade Kinder mit einer onkologischen Erkrankung haben oft gute Chancen auf Heilung.

 

Die Belastungen für die betroffenen Familien sind dennoch enorm. Eltern und Geschwister brauchen über viele Jahre Unterstützung. Daher unterscheidet sich die Kinderhospizarbeit laut Kraft wesentlich von der eines Erwachsenenhospizes.

 

Bislang finanzieren sich Kinderhospize zum Großteil durch Spenden. Das AKM benötigt jährlich rund eine Million Euro, die Krankenkassen erstatten davon lediglich 200 000 Euro. Der Grund ist, dass viele Leistungen der Kinderhospizdienste vom Gesetzgeber bislang nicht vorgesehen sind. Dazu zählen etwa die Begleitung der Eltern und Geschwister sowie die Trauerarbeit mit der Familie nach dem Tod des erkrankten Kindes. »Das Gesetz orientiert sich sehr stark an den Erwachsenenhospizen«, erklärt Kraft. »Kinderhospize sind aber grundsätzlich anders konzeptioniert.«

 

Das sieht auch der Bundesrat so. In einer Stellungnahme aus dem vergangenen Sommer schrieben die Länder, Kinderhospize dienten im Gegensatz zu Erwachsenenhospizen »in erster Linie der Entlastung und Begleitung der Familie, wobei insbesondere auch die Geschwisterkinder im Fokus stehen«. Genau wie der BVKH und der GKV-Spitzenverband forderten sie daher die Regierung auf, eigene Rahmenbedingungen für Kinderhospize im Gesetz zwingend vorzuschreiben, um »den besonderen Belangen der Versorgung in Kinderhospizen ausreichend Rechnung zu tragen«.

 

Dem war der Bund gefolgt – zumindest für die stationäre Arbeit. In den Kinderhospizen liegt ein Schwerpunkt auf der Begleitung von Geschwisterkindern. Gerade sie erfahren aus Sicht des BVKH zu wenig Unterstützung. »Kinder, die Angehörige verlieren, fallen oft aus dem Blickfeld und tragen die ganze Last des Verlustes mit sich allein herum.« Dies führe zu Folgesymptomen, wenn das Kind nicht aufgefangen wird, hieß es in der Begründung.

Oskar-Sorgentelefon

Im Juni 2015 hat der BVKH ein kostenloses Sorgentelefon eingerichtet. Fachkräfte beraten die Anrufer rund um die Uhr zu den Angeboten der Kinderhospize in Deutschland. Hier können sich Eltern lebensbedrohlich erkrankter Kinder anonym und unverbindlich informieren, welche Dienste in ihrer Umgebung zu finden sind und ob eine Begleitung in ihrem Fall infrage kommt. »Viele Betroffene wissen nicht, welche Möglichkeiten sie haben oder schämen sich, mit uns in Kontakt zu treten und um Hilfe zu bitten«, erklärt Sabine Kraft. »Mit Oskar möchten wir genau diese Menschen erreichen.«

Schlechtes Gewissen

 

Für Sarahs Schwester Larissa hat Koordinator Sommer heute eine ganz besondere Überraschung. »Wir haben eine Stiftung gefunden, die sich auf musische Bildung spezialisiert hat«, berichtet er. »Wenn du möchtest, melden wir dich für Klavierstunden an.« Larissa strahlt ihn mit ihren großen braunen Augen an und nickt eifrig. Gabriela lächelt und blickt hinüber zu dem schwarzen Piano in der Ecke. 

Lichter spiegeln sich in der polierten Oberfläche. Es glänzt, als hätte schon lange niemand mehr darauf gespielt. Und das, obwohl Gabriela am Konservatorium Klavier studiert hat. »Ich finde einfach nicht die Zeit, es Larissa beizubringen«, sagt die gebürtige Brasilianerin. Manchmal plagt sie das schlechte Gewissen. »Ich denke, für Sarah bin ich eine gute Mutter. Aber Larissa kommt oft zu kurz.«

 

Gabriela ist bis vor ein paar Wochen regelmäßig zum Sport gegangen, um zwischendrin mal abzuschalten. Aber seit es Sarah schlechter geht, schaffe sie es nicht mehr. Von dem Wunsch, ein eigenes Leben zu führen, habe sie sich schon lange verabschiedet. »Ich habe mich aufgegeben. Nichts ist schlimmer, als an etwas festzuhalten, was man sich eh nicht erfüllen kann.« Sie und ihr Mann haben sich vor etwa sechs Jahren getrennt. Eine Ehe zu führen war unter diesen Umständen unmöglich. »Das einzige, was einen noch verbindet, ist der Schmerz«, erinnert sich Gabriela. Über die Hilfe, die sie vom AKM bekommt, ist sie sehr dankbar. Sommer sucht gerade einen Therapeuten für sie, der Portugiesisch spricht. »Ich kann zwar sehr gut Deutsch, aber in meiner Muttersprache über Gefühle zu sprechen, fällt mir leichter«, sagt Gabriela und lacht.

 

Verhandlungen ab März

 

Um in Zukunft noch viel mehr Familien unterstützen zu können, will Kraft sich weiterhin für die Finanzierung der Kinderhospize in Deutschland einsetzen. Dazu wird der BVKH am 18. März beginnen, mit dem GKV-Spitzenverband zunächst die Rahmenbedingungen für die stationären Dienste auszuhandeln. Unter anderem wollen sich die Parteien dabei auf einen Katalog von Leistungs- und Qualitätsmerkmalen für Kinderhospize einigen. Davon könnten indirek­t auch die ambulanten Leistungserbringer profitieren, so Kraft. »Ich hoffe, dass durch klar definierte Kriterien auch neue ambulante Initiativen schneller an die Finanzierung durch die Krankenkassen angebunden werden können.« /

 

*) Anmerkung: Die Namen der Familienmit­glieder wurden von der Redaktion geändert.

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